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El síndrome de fatiga crónica, un trastorno todavía mal comprendido.

por Dr. Sergio Oliveros Calvo, Psiquiatra Madrid (Grupo Doctor Oliveros)

   El Dr. Javier Diego, uno de mis más queridos mentores, trabajó como internista en el H. Puerta de Hierro de Madrid donde era conocido por su ácida mordacidad. Era el Dr. House de los 90’ . Decía, por ejemplo, que el término idiopático (“de causa desconocida”) quería decir en realidad que la enfermedad es “pática” para el enfermo e “idiótica” para el médico. Según esta acepción del término, no tendríamos más remedio que afirmar que el Síndrome de fatiga crónica (SFC) sigue siendo idiopático en nuestros días, en el más amplio sentido de la palabra.

   Se trata de un síndrome que afecta a un 0.5 – 1% de la población con un predominio claro de mujeres de 9:1. En España se estima que hay unos 200.000 afectados. Sin embargo, aún hoy, después de los miles de estudios realizados sobre su causa y tratamiento, cada vez que un paciente llega a la consulta de un reumatólogo, un internista, un neurólogo o un psiquiatra con los síntomas propios de la enfermedad, lo que genera en el especialista es la preocupación, la inquietud, la impotencia y la desorientación propias de una enfermedad desconocida.

    El nombre alternativo del SFC, encefalomielitis miálgica, señala la muy probable causa inflamatoria del sistema nervioso central de origen viral o autoinmune.

 

   Hasta hace unos años, el SFC se atribuía a causas psicosomáticas. Pero en la mayoría de los casos ni el paciente era consciente de padecer ningún trastorno mental ni el psiquiatra podía demostrar una naturaleza psiquiátrica tras entrevistarle. Lamentablemente, el paciente era diagnosticado de “depresión enmascarada”, trastorno de conversión, t. somatización, etc. y se le sometía a múltiples tratamientos que o no le beneficiaban o, incluso, podían llegarle a perjudicar. Ya sabemos que, para muchos, si sólo se dispone de un martillo todo lo hay empieza a parecerse sospechosamente a un clavo.

 

 

Posibles causas y factores facilitadores

   Hoy sabemos que el SFC es una enfermedad física heterogénea y multifactorial (hay casos incluso familiares) y que, aunque un alto porcentaje de pacientes presentan síntomas psiquiátricos, especialmente depresión mayor (en torno a 50-80%), éstos no están implicados en su causa y, por tanto, su tratamiento no cura nunca el SFC. La solución va (o irá) por otro lado.

   Todavía no está clara la verdadera naturaleza del cuadro. El nombre alternativo que se ha propuesto a la enfermedad, encefalomielitis miálgica, hace referencia al origen inflamatorio del sistema nervioso central. Se han evidenciado cambios inflamatorios de posible origen viral o autoinmune a partir de una infección viral, en regiones cerebrales como la amígdala del lóbulo temporal, el tálamo, el caudado, el globus pallidum y el mesencéfalo en pacientes con SFC con problemas cognitivos predominantes. Estos cambios pueden explicar las alteraciones en la actividad motora y la motivación que presentan los pacientes con SFC. Los cambios aparecen también en el tálamo y la corteza cingulada en individuos que presentan dolores como síntoma predominante y en el hipocampo en pacientes con depresión severa.

    Sabemos además que el SFC se relaciona con la fibromialgia y otros cuadros derivados de un mal procesamiento central del dolor, con la sensibilidad química múltiple, el Sd. Sjögren y el Sd. Ehlers-Danlos. Se han implicado múltiples virus (Epstein Barr, Citomegalovirus, etc.), bacterias (clamidias, micoplasmas, etc.), parásitos (toxoplasma). En cuanto al estrés oxidativo podría ser la vía final de procesos como el mobbing o el estrés postraumático. Eso explica que, con frecuencia, aparezca tras periodos de estrés emocional, accidentes o intoxicaciones químicas o alimentarias.

 

 

Síntomas más frecuentes y evolución

    El paciente, previamente sano, siente que le invade un estado gripal con importante fatigabilidad que empeora con el ejercicio. Presenta además:

  • Fiebre o febrícula.
  • Fotofobia
  • Dolores osteomusculares generalizados
  • Sudor y escalofríos, dificultad para adaptarse al frío y al calor.
  • Falta de descanso nocturno (se despiertan agotados).
  • Hipersensibilidad al sonido (hiperacusia) y a los olores fuertes (gasolina, perfumes)
  • Intolerancias alimentarias de nueva aparición (grasas, hidratos de carbono), síntomas de colon irritable.
  • Molestias urinarias y genitales.
  • Taquicardias.
  • Infecciones respiratorias de repetición.

   En el plano mental es muy habitual que refieran déficits cognitivos, depresión, ansiedad, crisis de pánico, sentimientos de impotencia e, incluso, ideas de suicidio. Por esto no es raro que el paciente comience consultando con un psiquiatra como primera opción al pensar en una depresión.

   El cuadro es tan incapacitante que impiden desarrollar actividad laboral o académica alguna hasta al 85% de los pacientes.

   Los síntomas suelen aparecer como una gripe y luego persisten,  pero en ocasiones pueden aparecer de forma muy insidiosa y empeorar muy lentamente.

 

 

Criterios diagnósticos actuales

 

    El diagnóstico suele establecerse tras un prolongado e infructuoso “doctor shopping” (“tómese estas vitaminas”, “pruebe con estos antibióticos”, “veamos que tal responde a este antidepresivo”, “haga más deporte”) a lo largo del que reciben diagnósticos variados (depresión, neurastenia, estrés, ansiedad, somatización etc.) sin resultado.

   El diagnóstico es siempre clínico si bien muchas veces la aproximación es por exclusión. Los criterios más ampliamente aceptados en la actualidad se basan en los criterios de la Academia Nacional de Medicina de USA que concibe el síndrome como una enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo, suprimiendo cualquier referencia psicosomática, y que requiere que el paciente tenga los siguientes tres síntomas:

  1. Una reducción o impedimento sustancial en la habilidad de realizar actividades ocupacionales, sociales o personales a niveles previos a la enfermedad, que persiste por más de 6 meses y es acompañada de fatiga, que es a menudo acusada, es de nueva aparición (no se ha sufrido en toda la vida), no es el resultado de extenuación por excesiva actividad y no se ve sustancialmente aliviada por el descanso.
  2. Malestar postejercicio.
  3. Descanso no reparador.

Al menos una de las dos manifestaciones siguientes es requerida también:

  1. Disminución del rendimiento cognitivo.
  2. Intolerancia ortostática (incapacidad para mantenerse tiempo de pie o caminar).

 

Tratamiento: alternativas actuales y futuras

    En 2011 la prestigiosa revista The Lancet publicó los resultados de un estudio británico (Estudio PACE) que concluía que la terapia cognitivo conductual y el ejercicio moderado gradual beneficiaban a los pacientes. Los resultados fueron tomados inmediatamente por buenos por la comunidad científica y las administraciones sanitarias internacionales. Sin embargo, se ha criticado que los investigadores habían cambiado la forma de cuantificar la recuperación durante el curso del ensayo, lo que podía haber simplificado y alterado los resultados. Los investigadores del estudio han negado esta crítica afirmando que tales cambios no afectaron a los resultados. Muchos pacientes han atacado el estudio refiriendo que tales medidas terapéuticas o no ayudan o incluso perjudican. El asunto está sub iúdice.  

   Aunque todavía no se han aceptado cambios para los resultados del artículo, la institución gubernamental americana Center for Disease Control and Prevention (CDC) ha abandonado las recomendaciones del ensayo y hace unos meses el National Health System nortemericano ha mostrado su disposición a revisar las recomendaciones del estudio PACE. De momento, las recomendaciones para la terapia cognitivo conductual y el ejercicio físico progresivo que han sido el eje del tratamiento hasta ahora, tendrán que esperar a que se demuestre su eficacia o no.   

   No disponemos de tratamiento específico para el síndrome de fatiga crónica al desconocer su causa. Su abordaje terapéutico se centra por tanto en el tratamiento de las enfermedades que se asocian a él y en el alivio de sus síntomas.

   Haya o no patología mental, ciertas cogniciones de desesperanza, indefensión frente a la cronicidad e intolerancia al estrés pueden empeorar a estos pacientes hasta el punto de llevarles al suicidio. Por eso, la terapia cognitivo conductual en ellos con adquisición de estrategias de afrontamiento ha demostrado eficacia, incluso en la reducción de síntomas de fatiga (discutido por algunos autores), ansiedad y depresión y en la mejora de la calidad de vida, si bien la mejoría no se mantiene a largo plazo en todos los pacientes. El beneficio de ejercicio físico lentamente progresivo es más cuestionable, muchos pacientes refieren que les resulta perjudicial.

    Los fármacos más empleados son los inductores del sueño, los antidepresivos, los ansiolíticos y los analgésicos. Se recomienda el reposo y las técnicas de relajación. En adolescentes se ha empleado con éxito el valaciclovir (antiherpético eficaz en el virus de Epstein Barr) pero la respuesta en adultos es más pobre quizá porque en éstos la respuesta autoinmune es más violenta.  Otros tratamientos que han ofrecido resultados no replicados han sido inmunoglobulinas, rituximab (ha sido replicado sin éxito), interferón, AINES, corticoides, hormona del crecimiento, ácidos grasos, osteopatía, homeopatía, magnesio, IMAOs, metilfenidato, galantamina o aciclovir. Algunos autores han señalado una respuesta al placebo anómalamente elevada en el SFC.

   El SFC ha pasado de ser en pocos años una enfermedad misteriosa que se ponía en manos del psiquiatra como si se entregara a un “embrujado” a ser considerada una compleja enfermedad neurológica digna de estudio que poco a poco ha provisto a los pacientes de pequeños avances.  Es posible que nuevas investigaciones en neuroinmunología den a aquellos nuevas esperanzas en los próximos años tanto en la comprensión del problema como en su manejo terapéutico. Los psiquiatras seguiremos tratando las frecuentísimas depresiones mayores que presentan y los psicólogos ayudándoles a mejorar. Entre todos, hemos logrado que poco a poco el SFC sea ya menos “pático” para los pacientes y menos “idiótico” para los médicos.

  A continuación una interesantísima charla de una afectada por el SFC, pueden seleccionar los subtítulos en español en la parte derecha de la base del vídeo, en la rueda donde pone HD. La paciente detalla con crudeza la realidad de esta dura enfermedad y pone de manifiesto la dimensión de la soledad del paciente cuando ve que su médico no sabe lo que tiene entre manos.

 

 

 

 

 

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